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Diabétique ! et alors !

...je vis.

Le diabète arrive seul en « conquérant », son entrée est fulgurante, mais aimant la compagnie, il laisse la porte ouverte à ses amis : « neuropathie, artériopathie, rétinopathie et autres. » Ils prennent leur temps mais arrivent finalement en file indienne, fiers d'apporter un peu de piment à leur « ami diabète », le trouvant triste. Je m'appelle Nathalie, je n'ai jamais vraiment évoqué mon diabète. Ma famille, mes amis m'ont toujours vue vivre comme si de rien n'était, spectateurs des glycémies, des injections, sans poser de questions.

2 juin 1981 : date mémorable, j'avais tout juste 9 ans, les années, les mois, les semaines qui l'ont précédée furent difficiles. Une rétrospective s'impose.

Je suis née le dimanche 7 Mai 1972, à 7 mois et demi, cyanosée et reste deux mois en couveuse sous oxygène. De ma naissance jusqu'à l'âge de deux ans, l'eau sucrée a été ma seule nourriture, (rejet de tous les laits maternisés comme des aliments solides).
A l'âge de deux ans et demi l'asthme et les allergies firent leur apparition. Commencèrent alors les injections de « gamma globulines ». Cortisone, Ventoline et aérosols rythmaient mon quotidien. Souvent malade, il ne se passait pas une semaine sans la visite du médecin à la maison. Les absences scolaires prolongées me mettaient déjà à l'écart.

Quelques jours avant le 2 juin 1981, j'étais une fois de plus malade, crise d'asthme, pourtant nous étions sortis de l'hiver ; mais la toux et l'épuisement persistaient, j'avais très soif, je me levais la nuit pour boire, je laissais l'eau couler dans ma bouche ; elle n'arrivait pas à étancher ma soif.
Bien sûr je le cachais, je me rendais compte qu'il n'était pas normal de boire ainsi. J'étais très fatiguée, amaigrie. Le médecin était déjà venu deux fois dans la semaine, toujours pour les mêmes symptômes, toux et fatigue. Pour lui c'était normal : j'étais asthmatique. Or ce matin-là je n'avais même plus la force de marcher et de me rendre seule aux toilettes, il fallait me porter, mes cuisses étaient cyanosées. C'est alors que mes parents ont rappelé le médecin. Refusant de se déplacer encore une fois, il leur suggéra de me conduire à l'hôpital le plus proche, sans diagnostic. Nous résidions à Valréas dans le Vaucluse, il était midi, la circulation était dense, 40 km séparaient la maison de l'hôpital le plus proche, celui de Montélimar. Je fus transportée à vive allure, une demi-heure plus tard je m'y trouvais.
Nous étions le 2 juin 1981. Je fus prise en charge dès mon arrivée. Le médecin ne se prononça qu'à minuit sur mon état de santé. Ma glycémie était à 6 grammes de sucre dans le sang. Il annonça à ma famille que j'étais diabétique. Je me souviens du lendemain, lorsque l'infirmière est venue me faire une piqûre et me dire que tous les matins je devrais en avoir une, parce que j'étais diabétique, mais moi à 9 ans je ne savais pas ce que signifiait « être diabétique ». Ni pourquoi du jour au lendemain j'avais droit à une piqûre ?
Les souvenirs de cette hospitalisation sont flous.
De retour à la maison quelques jours plus tard j'étais différente et je n'avais plus soif. À l'hôpital on m'avait expliqué qu'il fallait regarder tous les jours le sucre que j'avais dans les urines, je n'avais jamais fait cela avant. Chaque matin je devais faire des prélèvements d'urine pour contrôler le sucre, en verser quelques gouttes dans un tube à essai et y ajouter un petit cachet blanc appelé « clinitest ». Il fallait attendre que la couleur des urines change en fonction du taux de sucre : Bleu il n'y en avait pas, marron, les urines étaient sucrées.

Suite à cette nouvelle pathologie, le médecin généraliste, paniqué, demanda à mes parents comment il allait pouvoir me soigner car j'étais à présent diabétique et en cas de crise d'asthme il ne saurait pas quel traitement me donner. Mes parents changèrent de praticien. Le diabète n'était pas une maladie connue dans ma famille. Chaque matin c'était le même cérémonial : « faire les urines » ! C'était très contraignant. Une connaissance de mes parents, diabétique elle-aussi, apprenant ma maladie leur indiqua l'hôpital spécialisé en endocrinologie dans lequel elle était hospitalisée ponctuellement pour son diabète. Je me souviens de ma première consultation, j'étais face à une petite dame aux cheveux grisonnants tirés en arrière en chignon. Le regard doux, elle m'expliqua avec des mots compréhensibles ce qu'était le diabète. Puis s'ensuivit ma première hospitalisation, deux mois après sa découverte. Je ne connaissais pas l'hôpital, son organisation, son rythme de vie, cette grande hiérarchie. Accueillie tout d'abord par une infirmière, les valises à peine déposées, j'ai été dirigée dans une salle pour la « pesée » puis réintégrai ma chambre que j'allais partager avec ma belle-mère ; elle m'accompagnait car j'étais encore jeune.
De cette hospitalisation je me souviens de la première prise de sang faite tôt le matin à 6 heures. Surprise dans mon réveil, j'avais peur, je pleurais. Puis les réveils la nuit pour contrôler la glycémie. Les infirmières étaient gentilles avec moi, mais certaines jeunes diplômées étaient maladroites, un peu sèches ! Elles n'étaient pas habituées à voir de jeunes enfants dans ce service.
Durant cette hospitalisation je retrouvais le médecin qui m'avait reçue en consultation, toujours souriante. J'assistais à des réunions qui me semblaient interminables, au cours desquelles les médecins parlaient du « diabète », certains avec des mots simples et d'autres bien compliqués pour un enfant. C'est là aussi que l'on m'interdit définitivement de mettre un sucre dans mon bol, dès le premier jour de mon hospitalisation. Commencèrent alors les comprimés d'aspartam comme succédané. Il y avait aussi les réunions et des « ateliers pratiques » où on parlait de « régime diabétique et diététique » avec les diététiciennes. J'étais la plus petite du service, entourée de papis et mamies diabétiques, certains bien plus âgés que d'autres. Certains se déplaçaient en fauteuil roulant, la jambe en l'air, d'autres portaient de très grosses chaussures, d'autres encore avaient à leurs pieds de gros pansements qui les empêchaient de se chausser, de marcher ; d'autres souffraient d'obésité en plus du diabète. Je les regardais avec mes yeux d'enfant, sans vraiment comprendre pourquoi ils étaient malades, mais ils se ressemblaient tous en fin de compte. Je les écoutais parler entre eux, les mots qui revenaient le plus souvent à mes oreilles étaient : hyperglycémie, hypoglycémie, plaies, régime, obésité.

J'avais neuf ans mais en deux mois quelque chose avait changé, j'étais devenue plus grande parmi ces adultes, ressentant aussi de l'inquiétude à mon égard. Attention ! Attention ! Fais attention ! Je l'entendais de certaines infirmières, mais attention à quoi ? Pourquoi ? Mais qu'avais-je fait ? Je ne comprenais pas. Lors de cette première hospitalisation, j'ai rencontré un papy, il était diabétique, sa particularité : son fauteuil roulant avec son nom inscrit au dos. Il ne pouvait plus marcher, il avait été amputé d'un pied mais attendait de pouvoir sortir, retourner chez lui et conduire ! le « papy » voulait conduire sans son pied. Je l'aimais bien « le papy », sa chambre était à côté de la mienne, je le poussais dans son fauteuil, inconsciente… Je me souviens aussi du « régime » des aliments qu'il fallait peser à chaque repas, le pain, les féculents, les légumes, les fruits… Les diététiciennes passaient dans les chambres pour savoir si j'avais « tout mangé », elles me parlaient de quantité de glucides obligatoires à consommer à chaque repas pour ne pas faire d'hypoglycémies. J'ai appris à reconnaître les prémices « d'hypos » : cette sensation étrange de fatigue, de « mal à l'estomac », de « jambes molles ». Médecins, infirmières, aides-soignantes, tous étaient bienveillants.
Ce fut pour moi le début des glycémies capillaires, appelées aussi « dextros » » qui permettaient de connaître le taux de sucre dans le sang. Les infirmières avaient un auto piqueur appelé « autolet » : en piquant le bout du doigt il permettait de prélever une goutte de sang, (horreur ! c'était très douloureux…) et d'en faire l'analyse avec un lecteur de glycémie le « glucométer ». Il était gros, on utilisait une pipette d'eau pour rincer le sang déposé sur la bandelette et lire ensuite les données. Pour un enfant, voir une aiguille tomber brutalement sur son doigt était anxiogène et douloureux. C'était le premier auto piqueur utilisé à l'hôpital. À ma sortie je n'étais plus la même : je faisais désormais partie d'une grande famille, celle des « diabétiques ».

Revenue à la maison je repris les contrôles urinaires habituels, car seuls les médecins de l'hôpital disposaient du glucométer et de l'autolet. Mais quelques mois plus tard il fut vendu en pharmacie. Les patients diabétiques ont pu en faire l'acquisition. Comme bien d'autres j'en ai bénéficié et je dois reconnaître que l'auto piqueur était vraiment douloureux mais le glucométer permettait d'avoir une analyse plus fiable et moins contraignante que les prélèvements d'urines. J'étais contente, même si au début je refusais de faire les glycémies, « douloureuses » pour moi. J'ai été aidée au départ puis les ai faites « seule, comme une grande », détournant la tête au début. Par contre je ne faisais pas les injections d'insuline. Régulièrement je consultais le médecin spécialiste.

L'année suivante, en août, je fus hospitalisée dans le même hôpital, toujours avec ma belle-mère, j'avais 10 ans. Je retrouvais alors les mêmes infirmières, les mêmes médecins et certains patients rencontrés l'année précédente : le papy qui aurait dû être chez lui était encore là, dans son fauteuil. Il avait eu des complications et n'avait pas pu rester à son domicile. Amputé du pied, il avait mal cicatrisé, souffrait de problèmes circulatoires, de gangrène, on avait dû l'amputer aussi de la jambe. Je me souviens du moment où je l'ai revu, je n'ai pas compris. Il avait dit : « c'est ce fichu diabète ! ». Mais à mes yeux, « Papy » gardait quand même le moral, il était souriant, content d'être rentré chez lui ; à l'hôpital il attendait une prothèse. J'ai assisté à ses premiers pas, appareillé. Je me souviens qu'il avait mal, je l'entendais dire « c'est le diabète… ah ! cette fichue prothèse ! » …
De mon côté j'avais des repères : les glycémies plusieurs fois par jour et la nuit, les prises de sang que je détestais toujours, les infirmières de nuit qui passaient en silence sans allumer la lumière, et les autres… Chaque jour l'éternel recommencement, dextro, acétonurie, injections, visite des médecins, des internes, diététiciennes. Cette année-là le médecin m'expliqua qu'une injection d'insuline n'était pas suffisante pour couvrir mes besoins, je passais à deux.
Puis un jour une infirmière entra dans ma chambre avec une éponge dure et une seringue qu'elle me plaça entre les doigts, me demandant de « piquer l'éponge pour apprendre à me faire les injections seule » ; je n'ai jamais voulu toucher la seringue. Le lendemain le deuxième médecin du service qui s'occupait de moi depuis le début de mon hospitalisation m'appela dans son bureau. Pour quel motif ? À peine entrée, elle m'expliqua qu'il était temps pour moi d'apprendre à me « piquer ». Je m'assis à ses côtés. Sur son bureau, dans un plateau, deux seringues attendaient. J'étais terrorisée, je ne voulais pas. Je me souviens de m'être levée pour prendre la poudre d'escampette. Mais elle avait verrouillé la porte. Je pleurais. Elle m'obligea à me rasseoir, me disant qu'elle était têtue et ne me laisserait pas partir tant que je ne saurais pas faire les injections seule. Elle souleva sa jupe, prit la seringue, m'obligea à la regarder et d'un coup se piqua. Puis elle me prit la main, je hurlai. Elle me donna la seringue et me dit : A toi ! – Non ! Je ne voulais pas. Dans la colère je l'ai piquée, une fois, deux fois, trois fois… Elle me tendit l'autre seringue et me fit faire le même geste sur ma cuisse. Ce soir-là grâce à sa patience et sa générosité j'ai appris à faire mes injections. J'ai su bien des années plus tard, que le lendemain ses cuisses étaient devenues bleues. Une étape était franchie, j'étais autonome !
« Dextros », « injections », je me débrouillais seule. J'étais fière. « Hypos » « hypers » je connaissais, grâce à l'enseignement des médecins et infirmières. L'Hôpital dans lequel j'étais hospitalisée m'était devenu familier, j'avais confiance dans l'équipe médicale. Entre chaque hospitalisation, je consultais régulièrement l'endocrinologue. Le diabète était bien là, l'asthme lui avait cédé la place.
A l'école primaire j'étais devenue « la diabétique ». Les hypoglycémies me tenaient à l'écart des autres enfants, ils me regardaient du coin de l'œil, moqueurs, avaler ces morceaux de sucre. Je détestais et je me cachais le plus possible quand je devais me « resucrer » ; leurs regards étaient insupportables, comme les surnoms qu'ils m'avaient attribués ; l'un m'allait à merveille j'avais pris du poids, « Bolino » était devenu mon prénom, de plus il rimait parfaitement avec mon nom de famille. Mais certains adultes ne furent pas en reste non plus.

En classe de CM1, l'institutrice qui ne me connaissait pas avait été mise au courant de mon diabète et des malaises qui pouvaient m'obliger à prendre du sucre. Un après-midi, elle nous fit faire des tours de terrain au pas de course, je n'avais pas de sucre sur moi : en hypoglycémie, je me suis arrêtée, lui expliquant que je n'étais pas bien, en malaise, mais sans le moindre sucre sur moi. Elle m'ordonna de continuer les tours, ajoutant que la course achevée, elle irait me chercher du sucre. Je n'ai pu continuer bien longtemps et me suis arrêtée sur le bord. Elle me scrutait sans dire un mot. Adossée à un muret j'attendais que mes camarades aient terminé. En classe, je lui redemandais du sucre. Elle ne m'en a pas donné. J'ai attendu la fin du cours et suis rentrée à pied chez moi, tant bien que mal, mes jambes ne me portaient plus. Le lendemain j'avais pris du sucre avec moi. Mais je n'ai jamais compris pourquoi elle avait eu cette attitude. La différence ne devait pas lui plaire.

Novembre 1984. Nouvelle hospitalisation. Entre l'été 1982 et novembre 1984 j'avais changé de lecteur de glycémie, il était plus petit et n'avait plus besoin d'eau, plus fiable aussi. J'avais un nouvel auto piqueur, moins douloureux, ce qui rendait les glycémies moins traumatisantes. Mais j'étais passée à trois injections, mon diabète était très difficile à équilibrer malgré les conseils de mon endocrinologue et le régime alimentaire adapté : la balance culinaire n'était jamais loin pour peser les repas, contrôler les glucides. Mon diabète commençait à être lourd à vivre, 12 ans, trois injections. Les infirmières m'accueillirent seule, je ne pouvais plus être accompagnée. La solitude me pesait, j'étais la seule enfant dans ce service parmi les patients bien plus âgés que moi, dans une chambre avec trois mamies diabétiques. L'une d'entre elles avait eu 18 enfants, sa vue lui causait quelques problèmes, liés au diabète. J'arpentais ce long couloir à la recherche de regards rassurants et familiers. En ce mois de novembre je ne connaissais personne. J'étais constamment en hyperglycémie, même hospitalisée.

Entre 1983 et 1985, pour l'OMS le service d'endocrinologie mit à l'essai des pompes à insuline externes ; l'une d'entre elles me fut proposée pour améliorer mes glycémies. J'avais 12 ans, j'étais la plus jeune diabétique qui allait avoir une pompe. Le médecin m'avait expliqué la différence entre les injections et la pompe externe : avoir un débit régulier d'insuline permettrait d'améliorer l'équilibre glycémique. J'appréhendais beaucoup, je l'avais eue en main, elle était grande et lourde pour moi. La pompe était reliée à un cathéter, avec au bout une aiguille. L'infirmière me montra comment je devais me piquer. J'avais peur, je ne me piquais jamais le ventre ; après quelques respirations et hésitations je réussis à introduire l'aiguille parallèlement à l'abdomen. Je me souviens d'avoir eu très chaud. Je la recouvris d'une compresse et de sparadrap. L'aiguille avait tendance à bouger, ce qui occasionnait des brûlures causées par l'insuline. Malgré la pompe sur moi en permanence, j'étais contente car je ne me piquais plus. Je changeais le cathéter et remplissais la seringue d'insuline tous les trois ou quatre jours. Mon équilibre s'était amélioré, l'hôpital me laissa repartir avec la pompe ; mon retour à la maison fût rythmé d'un peu plus de contrôles au quotidien ; la pompe m'équilibrait mais elle m'éloignait aussi des ados du collège. Certains avaient un regard blessant, moqueur ; d'autres, curieux. J'étais différente d'eux. Je vivais mal leurs regards.

L'été suivant, de retour à l'hôpital, je laissai la pompe, changeai d'insuline, passant à 4 injections : une insuline lente, et trois rapides. En deux ans à peine la médecine avait progressé et réalisé de belles avancées technologiques : les lecteurs de glycémies étaient plus rapides. Ce fut le début des stylos d'insuline à cartouche. Plus besoin de seringues avec flacons. Les stylos étaient munis de cartouches, les aiguilles s'étaient affinées, elles étaient plus courtes. Mais à chaque changement, dès que l'on me proposait une nouveauté, je refusais. L'infirmière essuyait un NON ! catégorique, il fallait systématiquement parlementer, me convaincre, me rassurer.

En 1985 j'acceptais finalement les stylos à injections. Hormis la pompe, 1984 fut lourde en émotions. Mon premier médecin m'annonça qu'elle prenait sa retraite. Le ciel me tombait sur la tête, je m'en souviens encore. À cette nouvelle je me suis mise à pleurer. Je l'aimais beaucoup, elle allait me laisser seule. Pourtant il y avait cet admirable médecin qui travaillait toujours dans ce service. Après le départ de la charmante dame qui s'était occupée de moi pendant quatre ans, le médecin adjoint, qui un soir avait accepté d'être piquée à plusieurs reprises pour aider une petite fille à devenir autonome, devint mon nouveau praticien. L'été 1985 je la retrouvais et l'aimais beaucoup. J'étais à 4 injections par jour et mon diabète était toujours très instable.

Eté 1987 : nous étions toute une équipe de jeunes diabétiques, nous connaissant depuis l'été précédent (1986). Encore une fois j'étais la plus jeune de tous. Nous étions des ados « rebelles » et tout ce que l'on pouvait nous dire au sujet du diabète nous passait au-dessus de la tête. Nous étions pourtant bien informés des risques encourus. J'assistais toujours aux cours des médecins et diététiciennes. Mais « j'en avais marre » d'entendre les mêmes discours. Nous ne nous rendions pas compte des possibles complications à venir. Nous mimions certaines infirmières qui nous semblaient antipathiques, répétant mot pour mot leurs conseils. Nous voulions vivre, sans trop penser au diabète et à ses complications - les yeux, les reins, les pieds, le cœur - nous avions toujours un médecin ou une infirmière pour nous rappeler la dure réalité. J'étais diabétique, je le savais bien, contrainte à 5 injections désormais, les contrôles glycémiques, l'acétone, le diabète faisait partie de moi, alors en bande quand on pouvait l'oublier un peu, nous en profitions. L'été « nous », « je » » me relâchais, l'après-midi, nous partions faire des ballades sur la plage, nous nous réunissions à la tombée de la nuit pour parler de tout, de rien, de musique. Une fois de plus je reprenais la pompe à insuline, « j'en avais marre » des 5 injections ! Elle était devenue plus petite, tous les patients pouvaient en bénéficier. Mon diabète était déséquilibré, même à l'hôpital. Les glycémies élevées étaient aussi le reflet des excès alimentaires.
Nous profitions de nos sorties autorisées pour « nous faire plaisir ». Nous étions des « ados », aucune complication diabétique à notre âge, nous étions « invincibles ». Le traitement était lourd, même sous pompe. Il était impossible de s'exposer au soleil, l'aiguille constamment piquée dans l'abdomen gênait, je devais garder la pompe pour prendre la douche, obligée de la protéger dans un petit sac plastique pour la tenir à l'écart des éclaboussures. Le cathéter n'était pas très long, il fallait aussi mettre une protection sur l'aiguille. Grâce à cette pompe j'étais un peu plus équilibrée, les injections avaient disparu, toutefois je continuais à faire plusieurs glycémies par jour. Je la portais à ma ceinture, elle était moins lourde que la première. Mais souvent, durant la nuit, elle se retrouvait pendue au cathéter. Et comme toujours il y avait le regard des autres qui se demandaient ce que cela pouvait bien être.
Mais étrangement je n'étais plu gênée, j'avais mûri. Par contre je n'arrivais toujours pas à me « resucrer » face aux inconnus. J'étais plus libre avec la pompe, même si… Mon médecin était tout pour moi, elle me faisait partager chaque nouveauté : nouvelles insulines, lecteurs de glycémie. Au collège le professeur de sport ne voulait prendre aucun risque avec la pompe. J'étais exclue du cours mais n'en parlais pas chez moi, faisant comme si de rien n'était et partais toujours avec mes affaires de sport.
1988 : nouvelle hospitalisation, le papy n'était plus là. Je l'aimais bien, je m'étais habituée à le voir à chaque séjour. Le diabète et toutes ses complications avaient eu raison de lui. J'étais une grande « ado », j'avais 16 ans, le diabète faisait grandir trop vite, au fond de moi j'avais encore 9 ans. J'étais devenue autonome trop rapidement, sachant faire moi-même mes injections d'insuline, notant tout dans un carnet, les hypos, les hypers, les doses d'insuline injectées, j'exécutais sans réfléchir, par automatisme. Ma vie d'enfant et d'adolescente était scrupuleusement inscrite dans des carnets, heure par heure. Je notais tout, même les mauvaises glycémies. La visite de l'endocrinologue m'angoissait, mais elle ne me jugeait jamais, essayant simplement de m'aider à améliorer cet équilibre, changeant les débits quand j'étais sous pompe, m'enseignant à anticiper, car c'est cela aussi le diabète, « l'anticipation ». Il faut toujours tout prévoir, même les maladies à venir, essayer de se protéger du mieux possible en équilibrant les glycémies. Mais je n'étais jamais dans la norme : diabète très instable, insulinorésistant.

16 ans est aussi l'âge où l'on veut être comme les autres, se fondre dans la masse, ne pas se faire remarquer. Pour moi c'était tout le contraire, j'étais à part, ne pouvant partager les goûters entre élèves. Dextros, crises d'acétone, fatigue, stylos à injections faisaient à nouveau partie de mon quotidien. J'en « avais marre » de la pompe, je ne voulais plus rien.
Avril 1990 : hospitalisée en urgence, trop déséquilibrée, de nombreux bilans furent effectués. Je me souviens de soucis graves causés peut-être par un problème d'hypophyse. Entrée dans ma chambre, très inquiète, je ne l'avais jamais vue ainsi, le médecin m'expliqua que les résultats du bilan sanguin n'étaient pas bons : le diabète faisait des siennes. Elle ne savait pas comment m'annoncer la nouvelle, m'informant que j'allais peut-être devoir subir une intervention chirurgicale au niveau de l'hypophyse au regard des derniers résultats attendus. Heureusement les tests furent négatifs. J'allais avoir 18 ans. Quelques jours plus tard, la veille de mes 18 ans, un électromyogramme fut programmé. Ne connaissant pas cet examen, mon adorable médecin m'expliqua que ce n'était pas très agréable et qu'il valait mieux aller boire une tasse de thé… Que voulait-elle insinuer ? Je n'étais plus « douillette », ne craignais plus les prises de sang. J'entrais dans une salle. De l'autre côté d'une porte j'entendais pleurer une petite fille. Je pris peur, j'avais envie de partir, mais trop tard, on m'installa, l'examen commença… La douleur fut insupportable… les résultats négatifs. Je remercie mon adorable médecin pour ce cadeau d'anniversaire…

J'ai fêté mes 18 ans à l'hôpital, le 7 mai 1990. Une amie était venue me rendre visite. A peine entrée elle sortit de son sac une bouteille de champagne (il y a prescription maintenant ! …) nous nous sommes assurées d'être tranquilles, la bouteille cachée sous l'oreiller, attendant le moment propice. Après la glycémie de l'après-midi le bouchon sauta ! … je venais de fêter mes 18 ans, guillerette, j'avais bravé un interdit. Ce fut pour moi le plus beau cadeau, j'étais à l'hôpital, moi qui étais toujours sérieuse, j'avais enfreint le règlement. Cet hôpital était comme ma deuxième maison. Mon médecin était toujours là, « veillant au grain ».
Huit années s'étaient écoulées et combien d'avancées technologiques ! c'était lent et rapide à la fois. Les années qui suivirent furent riches en découvertes : les pompes devinrent de plus en plus petites avec des programmes personnalisables, les stylos à insuline préremplis faisaient leur apparition, les aiguilles utilisées pour les enfants étaient plus petites et fines, le diabète était vécu plus sereinement sans l'appréhension de la « piqûre ». Mais il fallait toujours faire la glycémie capillaire. A présent j'étais adulte et vivais mieux mon diabète. J'étais en couple.

J'avais 22 ans lorsqu'on m'annonça que j'avais une rétinopathie diabétique. C'est comme si j'avais reçu une gifle. Je m'imaginais tout et n'importe quoi, j'avais la certitude que j'allais devenir aveugle du jour au lendemain, que je ne pourrais pas avoir d'enfant non plus. J'avais très peur, connaissant des diabétiques qui avaient perdu la vue. La visite de mon spécialiste me rassura : il fallait simplement être bien équilibré. Cependant quelques micro-anévrismes devaient être surveillés de près chaque année !

1997 : je suis enceinte, surveillée, sous pompe, mais n'ai pu garder le fœtus : je n'étais pas suffisamment équilibrée.
Juillet 1998, je mettais au monde un bébé. La coupe du monde de foot m'avait porté chance ! Mon diabète était équilibré, j'étais sous pompe, ma grossesse se passa sans trop de problème, naissance par voie basse. Après l'accouchement, néphropathie diabétique : mon endocrinologue eut très peur. Suivie médicalement, j'ai pu allaiter mon bébé. Du côté des pompes il y avait du changement ; terminée l'angoisse du cathlon à insérer, il était fourni avec un petit appareil qui l'introduisait tout seul.
Novembre 1998, hospitalisée avec mon bébé dans le service d'endocrinologie, le médecin accepta qu'il m'accompagne pour ne pas arrêter l'allaitement. Il avait 3 mois.

Juin 2000 je donnai naissance une seconde fois. J'avais gardé la pompe pour cette grossesse. J'accouchai sans problèmes particuliers, par voie basse. Mais le bébé était en hypoglycémie. IL fut un peu plus surveillé. J'allaitais pour la deuxième fois.
A trente ans des complications firent leur apparition. Après 21 années de diabète apparurent des micro-artériopathies des membres inférieurs nécessitant le port de semelles orthopédiques. Nouvelle hospitalisation : j'avais enlevé la pompe après ma deuxième grossesse. Mon médecin me proposa de changer d'insuline et d'entrer dans un protocole. Pour moi c'était un challenge : m'aider et aider les autres surtout en faisant partie de ces essais. Ce fut concluant. Je vivais loin et devais transmettre toutes les glycémies. Chaque semaine j'appelais le médecin pour les lui communiquer. J'étais équilibrée avec cette nouvelle insuline. Mais quelques mois après un relâchement se fit sentir : j'étais sortie du protocole, les essais terminés, je manquai de motivation.
Après des années et des années de diabète j'étais fatiguée de répéter les mêmes gestes au quotidien. Je surveillais en permanence mon alimentation, je pesais tout, mais au moindre écart l'équilibre s'en faisait ressentir. J'étais tout le temps à l'affut des nouveautés, j'adorais avoir le dernier lecteur de glycémie, c'était pour moi une revanche, je me faisais un cadeau, car lui, le diabète, il ne m'en faisait pas. Au fil des années il était devenu « ma copine », collante comme de la glue, alors pour souffler un peu, par jeu, je prenais plaisir à obtenir les dernières technologies. Je fêtais toujours la date à laquelle j'étais devenue diabétique, comme une victoire sur ma « maladie », c'était ma manière de dédramatiser, de l'accepter. J'avais remis la pompe et avais été informée d'une petite dernière.
Mon pharmacien me parla d'une pompe « patch » légère et sans fil, toute petite. Le laboratoire me la présenta, je fus conquise. Mais elle était uniquement utilisée dans les hôpitaux, ne se trouvait pas sur le marché comme prévu, non remboursée par la sécurité sociale. J'avais rêvé de l'obtenir, de ne plus avoir de pompe reliée à un fil. Elle était petite, inutile de la déconnecter pour prendre la douche, finis les problèmes d'air, de tubulures obstruées. Qui aurait imaginé une telle pompe 15 années en arrière ?
Mon médecin allait prendre sa retraite. 27 années nous avaient liées, au cours desquelles elle avait toujours été présente, disponible, à l'écoute de mes besoins, de mes « ras-le-bol » d'adolescente, soucieuse de mon équilibre glycémique, attentive aux complications dès qu'elles pointaient le nez, bienveillante, partageant son savoir, me faisant profiter de chaque nouveauté pouvant alléger ma vie de diabétique. Elle m'avait donné de son temps au détriment de sa famille, elle a été ma bouée de sauvetage quand j'avais tendance à baisser les bras, mon « phare » quand j'étais perdue, « mon » médecin, « le vrai », faisant en sorte que je vive au mieux mon existence de « diabétique », m'aidant à accepter les contraintes liées à la maladie. Déchirée, je la laissai partir, heureuse d'avoir rencontré un grand médecin au grand cœur. Je décidai de changer d'hôpital, refermant une porte sur ces 27 années.
Je fis la connaissance d'un autre praticien, différent mais à l'écoute et impliqué lui aussi dans la recherche et le bien être des diabétiques. J'avais vécu beaucoup d'avancées, bénéficiant du premier lecteur de glycémie, de la première pompe à insuline, j'étais entrée dans des protocoles de recherche concernant différentes insulines, le pancréas artificiel aussi, mais là je n'avais pas été jusqu'au bout de l'expérience, le protocole était trop lourd pour moi.
Mon plus vieil ami compte plus de 52 années de diabète. Jeune adulte diabétique, il avait fait l'ascension du « KIBO » (Kilimandjaro, nom qui signifie « liberté »). Malgré un entraînement sportif intense et un entretien permanent, les complications ne l'ont pas épargné.
Spectatrice, j'avais peur. Depuis quelques années les effets secondaires du diabète gagnaient petit à petit du terrain. La micro-artériopathie s'était transformée en artériopathie des membres inférieurs puis des membres supérieurs. La neuropathie occasionnait des problèmes aux pieds, ralentissant mes déplacements. Atteinte d'arthrose et de neuropathie des mains, j'étais très attentive à mes pieds, vérifiant le moindre « bobo », marchant toujours avec des semelles orthopédiques, jamais pieds nus. Les douleurs occasionnées par la neuropathie me rappelaient que je n'étais pas seule, mais que je vivais comme j'aime le dire avec la maladie, ma « copine », belle cohabitation ! J'essayais de faire en sorte de toujours garder de la distance et un équilibre entre elle et moi et qu'elle n'empiète pas trop sur mon terrain, dans mes mouvements. Je savais qu'elle pouvait être envahissante, grignotant chaque jour un peu plus mon espace de vie. Elle avait d'ailleurs gagné du terrain. La nuit je ne ressentais plus les hypoglycémies, j'essayais de la tenir éloignée favorisant un maximum mon équilibre glycémique.

2015 : mon médecin me proposa l'Insulinothérapie Fonctionnelle (IF) pour adapter au plus juste les bolus en fonction des glucides consommés. Ce fut pour moi un des meilleurs moyens pour équilibrer mon diabète.

2016 : la pompe tant attendue entra dans ma vie. Après 10 années interminables un vent de liberté soufflait sur moi. Je me sentais légère avec cette pompe patch, fini le long cathéter qui me gênait. Sa pose indolore, de petite taille, légère, poids plume ! (27 grammes), je ne la sentais pas, plus besoin de déconnection pour les douches. Je pouvais la placer où je le désirais, en fonction de mes tenues vestimentaires aussi. Le sport est alors à la portée de tous. Jamais je n'aurais pensé me sentir aussi bien avec une pompe, il aura fallu 35 années de patience, de persévérance qui s'oublient peu à peu.
Et puis révolution ! Les capteurs de glucose furent remboursés, terminés alors les glycémies capillaires. Un capteur de la taille d'une pièce de deux euros, posé sur le bras, me permet de connaître ma glycémie instantanément, autant de fois que je le désire, par simple passage au-dessus du capteur avec le lecteur de glycémies et même au travers des vêtements.
Aujourd'hui je dispose d'une pompe à insuline « patch », d'un capteur de glucose, petites merveilles de technologie, après avoir connu et utilisé pompes, lecteurs de glycémies, « tubes à essais » datant désormais « de l'époque des dinosaures ». Elles ont très vite évolué, laissant la place à ces remarquables nouveautés. Trente-sept années de maladie du diabète se sont écoulées. Aurait-il mieux valu que je reste asthmatique ? Impossible de le dire, je ne me souviens presque plus de ma vie avant le diabète. Trente-sept années à vivre avec « ma copine », avec des hauts et des bas, des « coups de blues », la fatigue, les complications, mais aussi 37 années de connaissances, d'amitiés, de rencontres inoubliables au cours desquelles la médecine a progressé très vite, offrant aux nouveaux et malheureusement futurs diabétiques, de connaître ces nouvelles technologies qui leur permettent une meilleure prise en charge, ralentissant les complications. Chanceux les nouveaux diabétiques !

A 45 ans je me considère comme « jeune » diabétique, j'ai la chance de n'avoir que des « bobos », heureuse de bénéficier des avancées rapides de la médecine. Je remercie les médecins et chercheurs, qui, grâce à leur travail, nous permettent à nous, les diabétiques, de vivre désormais avec un diabète plus facile à équilibrer et, de fait, plus libres qu'avant, minimisant désormais le handicap dû à cette pathologie.

Nathalie M.

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